EPILEPSIA

Qué es

La epilepsia es un trastorno provocado por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna zona del cerebro. La persona afectada puede sufrir una serie de convulsiones o movimientos corporales incontrolados de forma repetitiva. A esto se le llama "ataque epiléptico".

Para considerar epiléptico a alguien, los ataques deben repetirse con cierta frecuencia (ataques recurrentes). La epilepsia tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro; por esta razón, se trata de una afección neurológica. Dicha afección no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental. Algunas personas con retraso mental pueden experimentar ataques epilépticos, pero tener estos ataques no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.

Epidemiología

Los casos de epilepsia en España alcanzan los 400.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Cada año, entre 12.400 y 22.000 personas presentan el trastorno por primera vez. Es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas.

De todos los afectados por epilepsia, un 25 por ciento sufre de epilepsia farmacorresistente; en ocasiones se puede recurrir a intervenciones quirúrgicas para mejorar su pronóstico. Para tratar a estos pacientes, existen siete Unidades de Cirugía de la Epilepsia en España, que realizan cerca de 200 intervenciones al año.

Además, existen 26.000 casos de pacientes epilépticos diagnosticados con discapacidad, de los cuales sólo el 25 por ciento se encuentra en situación laboral activa. 18.000 de ellos sufren limitaciones en el trabajo, y 12.000 tienen dificultades para desplazarse a su centro de trabajo.

En el mundo entero se estima que hay cerca de 50 millones de personas con epilepsia.

Causas

Las personas que tienen epilepsia sin indicios acostumbran a tener su primer ataque entre los 2 y los 14 años de edad, aunque puede ocurrir a cualquier edad independientemente del sexo o la raza. La epilepsia es un trastorno con muchas causas posibles. Cualquier cosa que impida o distorsione el patrón de actividad neuronal normal puede conducir a la aparición de una crisis epiléptica. Se ha observado que algunas personas epilépticas tienen una cantidad más alta de neurotransmisores activos (sustancias encargadas de conducir el impulso nervioso entre las neuronas), lo cual incrementa la actividad neuronal. En otros se ha observado una cantidad baja de inhibidores de dichos neurotransmisores, lo cual también aumenta la actividad neuronal. En ambos casos aparece la epilepsia.

• Predisposición hereditaria. Es más probable que una persona tenga convulsiones si sus padres han padecido crisis convulsivas. Actualmente se está tratando de localizar el gen responsable de las crisis convulsivas.
   
• Estado de maduración del cerebro. Aún entre las diferentes edades pediátricas, hay una enorme diferencia en la frecuencia de convulsiones infantiles. En la etapa prenatal el umbral es muy alto y las crisis poco frecuentes; en el recién nacido (primeros 30 días) el umbral es bajo y las crisis frecuentes. Entre los dos y cinco años el umbral va aumentando hasta que alcanza el nivel máximo a los cinco años. De esto se podría deducir que la maduración cerebral por sí sola modifica la frecuencia de las crisis convulsivas. También se puede pensar que los síndromes epilépticos en niños son completamente diferentes a los de los adultos.

• Existencia de lesión cerebral. El cerebro puede estar programado para desarrollarse normalmente, pero puede sufrir lesiones durante el embarazo, el nacimiento o más adelante. Las lesiones pueden deberse a tumores cerebrales, alcoholismo u otras drogas, Alzheimer, meningitis, encefalitis, sida, ciertas alergias, etc., porque todo ello altera el normal funcionamiento del cerebro. Los ataques al corazón, infartos y enfermedades cardiovasculares también influyen en la aparición de un ataque epiléptico porque privan al cerebro de oxígeno.
   
• Reparaciones incorrectas. En algunos casos, el cerebro intenta reparar los daños causados, pero puede generar conexiones neuronales anormales que podrían conducir a la epilepsia

Síntomas

En el estado epiléptico (status epilepticus), el más grave de los trastornos convulsivos, las convulsiones no se detienen. El estado epiléptico es una urgencia médica porque la persona tiene convulsiones acompañadas de intensas contracciones musculares, no puede respirar adecuadamente y tiene extensas (difusas) descargas eléctricas en el cerebro. Si no se procede al tratamiento inmediato, el corazón y el cerebro pueden resultar permanentemente lesionados y puede sobrevenir la muerte.

Prevención

Muchos casos de epilepsia secundaria a traumatismos se pueden prevenir haciendo uso de los cinturones de seguridad en los vehículos y de cascos en las bicicletas y motos; poniendo a los niños en asientos adecuados para coches y, en general, tomando las medidas de precaución necesarias para evitar traumatismos y daños en la cabeza. Seguir un tratamiento después del primer o segundo ataque también puede prevenir la epilepsia en algunos casos. Unos buenos cuidados prenatales, incluyendo el tratamiento de la tensión alta e infecciones durante el embarazo, pueden prevenir daños cerebrales durante el desarrollo del bebé, que conduzcan a una posterior epilepsia u otros problemas neurológicos.

El tratamiento de enfermedades cardiovasculares, tensión alta, infecciones y otros trastornos que puedan afectar al cerebro durante la madurez y la vejez también puedeprevenir muchos casos de epilepsia en adultos. Por último, identificar los genes implicados en muchos trastornos neurológicos puede ofrecer oportunidades para un estudio genético y un diagnóstico prenatal que puede prevenir muchos casos de epilepsia.

Tipos

Las convulsiones epilépticas a veces se clasifican según sus características. Las convulsiones parciales simples se inician con descargas eléctricas en un área pequeña del cerebro y estas descargas permanecen limitadas a esa zona. Según la parte afectada del cerebro, la persona experimenta sensaciones anormales, movimientos o aberraciones psíquicas. Por ejemplo, si la descarga eléctrica se produce en la parte del cerebro que controla los movimientos musculares del brazo derecho, éste puede presentar espasticidad muscular intensa y contracciones. Si ocurre en lo más profundo del lóbulo anterior (la parte del cerebro que percibe los olores), la persona puede sentir un olor placentero o desagradable muy intenso. La persona con una aberración psíquica puede experimentar, por ejemplo, un sentimiento de «déjà vu», por el que un entorno desconocido le parece inexplicablemente familiar.

En las convulsiones jacksonianas, los síntomas se inician en una parte aislada del cuerpo, como la mano o el pie, y luego ascienden por la extremidad al mismo tiempo que la actividad eléctrica se extiende por el cerebro. Las convulsiones parciales complejas (psicomotoras) se inician con un período de uno o dos minutos durante el cual la persona pierde contacto con su entorno. La persona puede tambalearse, realizar movimientos involuntarios y torpes de brazos y piernas, emitir sonidos ininteligibles, no entender lo que los demás expresan y puede resistirse a que le presten ayuda. El estado confusional dura unos minutos y se sigue de una recuperación total.

Las crisis convulsivas (gran mal o convulsiones tónico-clónicas) se inician en general con una descarga eléctrica anormal en una pequeña área del cerebro. La descarga se extiende rápidamente a las partes adyacentes del cerebro y causan la disfunción de toda el área. En la epilepsia primaria generalizada, las descargas anormales recaen sobre un área amplia del cerebro y causan una disfunción extensa desde el principio. En cualquier caso, las convulsiones son la respuesta del organismo a las descargas anormales. Durante estas crisis convulsivas la persona experimenta una pérdida temporal de consciencia, espasticidad muscular intensa y contracciones en todo el cuerpo, giros forzados de la cabeza hacia un lado, rechinar de dientes (bruxismo) e incontinencia urinaria. Después, puede tener cefalea, confusión temporal y fatigabilidad extrema. Habitualmente la persona no recuerda lo sucedido durante la crisis.

El pequeño mal (crisis de ausencia) suele iniciarse en la infancia antes de los 5 años de edad. No produce convulsiones ni los demás síntomas dramáticos del gran mal. En cambio, la persona tiene episodios de mirada perdida, pequeñas contracciones de los párpados o contracciones de los músculos faciales que duran de 10 a 30 segundos. La persona está inconsciente, pero no cae al suelo, no se produce colapso ni presenta movimientos espásticos.

La crisis mioclónica se inicia con una sacudida brusca que provoca una caída inmediata del paciente que la sufre. Sólo dura unos pocos segundos. Es parecida a la crisis atónica, en la que la caída se produce por pérdida del tono muscular y de conciencia.

La epilepsia en la mujer y el embarazo

Entre un 10 y un 40 por ciento de las mujeres que sufren epilepsia tienen epilepsia catamenial. Este tipo de epilepsia está relacionado con el ciclo menstrual de la mujer y se debe a la retención de agua y al aumento de estrógenos y progesterona.

Las mujeres epilépticas tienen además un 33 por ciento menos de probabilidad de quedarse embarazadas por causas como tener un ciclo anovulatorio, el síndrome de ovario poliquístico, disfunción sexual o disminución de libido.

Si una mujer epiléptica concibe un hijo, se debe hacer un seguimiento de su tratamiento algo más controlado, adaptando el fármaco utilizado contra la epilepsia para que este interfiera lo menos posible en el embarazo. En más del 90 por ciento de los casos, los fetos de estos embarazos nacen sin ningún tipo de problema.

La probabilidad de que un hijo herede la epilepsia de sus padres es muy baja: si el padre padece epilepsia, el hijo tiene 2,4 por ciento de posibilidades de contraerla; si es la mujer la que la padece, el porcentaje sube a un 8,7 por ciento.

Diagnóstico

Hay tres métodos principales de diagnóstico de la epilepsia:

• Historia personal y médica del paciente. El médico la realiza obteniendo toda la información posible que pueda darle el afectado (características de los ataques epilépticos, qué le pasa momentos antes de que comience el ataque, etc.). Además añade otra, más científica, sobre la evolución de la persona (cómo le va el tratamiento, otras pruebas realizadas y sus resultados, etc.).

 

• Electroencefalograma. Se hace con una máquina que proporciona, dibujando unas líneas ondulantes, las señales eléctricas que llegan desde las células del cerebro. Con el electroencefalograma, el médico descubre si hay circunstancias cerebrales especiales que expliquen por qué se producen los ataques epilépticos. Para poder conseguir esta imagen del cerebro, se suele recurrir a la hiperventilación o la estimulación luminosa intermitente. No obstante, el electroencefalograma no siempre muestra que haya indicios de epilepsia, porque a veces los cambios eléctricos se producen en zonas muy profundas del cerebro; en otras ocasiones, en el momento de hacer el electroencefalograma no se está produciendo ningún cambio.

• Tomografía computerizada. Consiste en otra máquina que hace una serie de fotografías de los diferentes niveles del cerebro, con las que se puede ver si existe en él algún bulto, cicatriz, marca o cualquier otra condición que pueda estar causando los ataques.

Tratamientos

Un diagnóstico cuidadoso y exacto del tipo de epilepsia que padece el enfermo es fundamental para encontrar un tratamiento efectivo. Hay muchas formas diferentes de tratar la epilepsia. Los tratamientos actuales pueden controlar los ataques, al menos durante cierto tiempo, en aproximadamente un 80% de los pacientes con epilepsia. Sin embargo el 20% restante de los pacientes epilépticos tienen ataques que no se pueden tratar adecuadamente con los medios disponibles actualmente, por lo que se hace absolutamente necesario una mejora en los tratamientos o la aparición de otros nuevos.

La duración del tratamiento variará en función de cada paciente y el tipo de epilepsia que padezca. En algunos casos puede tratarse de unos pocos años, mientras que para algunos pacientes tendrá que someterse al tratamiento de manera indefinida.

Las posibilidades de tratamiento de la epilepsia son la medicación, la cirugía y una dieta alimenticia específica. La mayoría de las veces, lo que se aplica es una combinación de las dos o de las tres modalidades.

Medicamentos 

Actualmente hay un gran número de medicamentos para personas epilépticas, cada uno de los cuales es apropiado para los diferentes tipos de ataques con diferentes efectos benéficos y efectos secundarios. La medicación para la epilepsia tiene una condición muy importante. Más que en ningún otro caso, se deben seguir al detalle las instrucciones que dé el médico, referentes a cómo tomar los fármacos, el momento del día, acompañados de la ingestión de alimentos o no... La razón principal es que lo primero es lograr que el organismo alcance un nivel general favorable a la prevención de este trastorno.

Posteriormente, la elección de otros medicamentos y sus dosis se tienen que ir ajustando a las condiciones de cada persona afectada. Se considera que el paciente "está curado" de las crisis convulsivas cuando se ha logrado un control completo de las crisis durante un período mayor de 2 años.

El período de mayor riesgo de recaídas en las crisis son los primeros 6 meses después de suspender la medicación. 

Algunos factores que aumentan la posibilidad de reaparición de las crisis después de un control completo están relacionados con:

• Período prolongado de crisis convulsivas (más de 6 años) antes de lograr el control completo de las crisis
• Crisis frecuentes, más de 2 por mes, antes de lograr el control completo.
• Déficit neurológico evidente
• Retraso mental
• Crisis convulsivas mixtas
• Descargas convulsivas persistentes en el electroencefalograma al finalizar el período de dos años de control de las crisis.

Para la mayoría de pacientes epilépticos, los ataques pueden ser controlados con un único medicamento, administrado en la dosis y forma adecuadas. Debido a que la combinación de varios medicamentos amplifica los efectos secundarios, sólo se prescribe en aquellos casos en que el control de los ataques es imposible con un único medicamento.

Alimentación

Cuando los medicamentos no dan resultado, una alternativa o complemento al tratamiento puede ser una dieta rica en grasas y baja en hidratos de carbono y proteínas que el médico o un dietista profesional también indicarán y ajustará a las necesidades personales. Esta dieta especial se llama cetogénica, porque dichos alimentos, una vez ingeridos y asimilados, se convierten fácilmente en una sustancia química que se llama cetona.

Cirugía

La intervención en quirófano es otra alternativa de tratamiento, pero sólo se escoge tras realizar al paciente un detallado análisis. El objetivo de la operación es quitar la parte de tejido cerebral que esté dañada para que los ataques no se sigan produciendo. Pero los médicos tienen que considerar antes si la lesión es accesible (si pueden llegar a ella sin dañar otras partes del cerebro) y, sobre todo, si se trata de un tejido que no cumple ninguna función importante, pero que provoca los trastornos epilépticos.

Otros datos

El desarrollo de los trastornos epilépticos depende de muchos elementos, desde la edad en que empiezan, hasta la rapidez con que se detectan como convulsiones propias de esta enfermedad y del tratamiento que se recomienda. Algunas formas de presentación de los ataques son realmente leves y llegan a desaparecer. Otras, que pueden considerarse algo más serias, no desaparecen, pero sí permiten llevar una vida prácticamente normal con un control regular mínimo.

Asimismo, también es importante el tipo de lesión cerebral que provoca las convulsiones y demás síntomas. El hecho de presentar ataques de asma más o menos frecuentes no quiere decir necesariamente que la lesión que se tenga vaya a empeorar a causa de los mismos. La mayoría de las veces la gravedad de la epilepsia está en la propia lesión cerebral. Aun así, la historia de la enfermedad de la que los médicos disponen actualmente reúne los conocimientos necesarios para saber con certeza qué clase de epilepsia sufre un paciente y cuál es el mejor.

Actuación frente a las crisis

Qué se debe hacer:

• Lo ideal es tratar de echar a la persona en el suelo, porque si no terminará cayendo por sí misma con el consiguiente riesgo de lesión.
   
• Si el enfermo ya se está medicando, lleva siempre consigo unas pastillas, tabletas o similar y ha informado de ello a los que se encuentran con él en el momento del ataque, habrá que introducirle el fármaco en la boca antes o después de que se produzca la crisis (durante la crisis no tiene sentido porque el proceso digestivo se detiene).

• Hay que tener mucho cuidado al acercarse al enfermo, porque incluso estirado en el suelo despliega una fuerza inconsciente fuera de lo normal y puede dar golpes con cualquiera de las extremidades.
   
• Se deben apartar de inmediato todos los objetos que puedan estar a su alrededor, porque podría alcanzarlos y golpear o golpearse con ellos.
   
• Uno de los movimientos incontrolados que realice será probablemente con la boca, así que hay que tratar de ponerle entre los labios un objeto alargado y duro (un palo, por ejemplo), para que no se muerda la lengua ni los labios, que pueden terminar seriamente dañados.

• Para que no se golpee la cabeza contra el suelo durante las convulsiones, se le puede colocar debajo de la nuca un almohadón, o bien una prenda de ropa doblada.
   
• No hay que tratar de trasladar a la persona mientras sufre el ataque. Lo mejor es esperar a que éste pase. Si las convulsiones se prolongan más de cinco minutos, o se sabe con certeza que se trata de una persona diabética o embarazada, lo que se debe hacer es avisar a una ambulancia. Una vez superado el ataque epiléptico, el enfermo no recordará qué le ha pasado y se sentirá muy confuso; no hay que dejarle sólo, porque es posible que no recuerde dónde está o dónde vive.
   

Qué no se debe hacer:

• No es necesario realizar respiración artificial.
   
• Los cambios de coloración de la piel se producen a causa de la reactividad de los vasos cutáneos.
   
• No hay riesgo de que el niño se ahogue con su lengua. Los ruidos se deben a la falta de coordinación de la respiración y al aumento de secreciones.
   
• No se debe sacudir o golpear al epiléptico.
   
• La crisis comienza y se interrumpe de forma espontánea.

• No hay razón para frotarle la frente con alcohol. Esta medida no tiene ninguna utilidad para controlar las crisis convulsivas, y en cambio se corre el riesgo de que se produzcan lesiones químicas si el alcohol entra en contacto con los ojos.
   
• No es útil administrarle medicamentos por la boca. El epiléptico está inconsciente, el mecanismo para tragar está falto de coordinación en ese momento. Además, los medicamentos anticonvulsivos no hacen efecto inmediatamente; los cambios en el control de las crisis se aprecian cuando los fármacos ya han llegado a la sangre en cantidades suficientes y tras 7 días como mínimo.

• Pasada la crisis no se necesita ningún sedante. Una vez que el epiléptico deja de convulsionarse y está dormido, ya no es necesario. Los medicamentos que se usan para interrumpir las crisis son sedantes de acción corta (su efecto dura entre 20-40 minutos), por lo que una vez pasada la crisis no tienen utilidad.

Cómo enfrentarse a la enfermedad

Aspectos psicológicos:

El primer ataque epiléptico suele ser un duro golpe para la persona y para sus familiares desde el punto de vista psíquico. Sin embargo, este primer efecto puede reducirse si el enfermo cuenta con el apoyo necesario. La intervención del especialista en neurología, con una atención personalizada y un diagnóstico adecuado que tengan como finalidad educar sanitariamente al paciente sobre el trastorno son de vital importancia.

La información bien transmitida sobre lo que le pasa le ayudará a comprender, asimilar y, finalmente, ser capaz de controlar la repetición de los ataques. El paciente tiene que exigir esta información y dejar bien clara su intención de colaborar. La finalidad última de todo esto es conseguir una calidad de vida lo más alta posible y, con ella, la autosuficiencia que al principio parece que se ha perdido. La persona afectada no tiene que avergonzarse ni dudar en pedir ayuda a un psicólogo o a un psiquiatra. Este otro tipo de asistencia médica puede ser tan imprescindible como la del médico especialista.

El domicilio de un epiléptico, así como otros lugares que frecuente, deberían estar mínimamente adaptados:

• Una medida de precaución sería proteger las esquinas de los muebles con espuma para que no pueda golpearse con ellos durante un ataque.
•  
• La cocina y el cuarto de baño son lugares donde casi siempre hay objetos cortantes y superficies muy duras, como el mármol. Por eso es importante eliminar o tener guardados objetos con los que pueda dañarse, utilizar cubiertos de plástico siempre que sea posible y evitar que el suelo esté mojado o resbaladizo (manchas de aceite, jabón derramado, etc.).

• Es recomendable que las puertas del baño se abran hacia fuera, en lugar de hacia dentro, para que, en caso de que la persona caiga contra la puerta, los demás puedan abrirla.
   
• También es recomendable no cerrar la puerta del baño; como alternativa, se puede colocar un cartel en el que ponga "ocupado".
   
• Las alfombras pequeñas y los objetos tirados por el suelo pueden hacerle resbalar durante un ataque, o bien provocarle una caída que desemboque en un ataque.
   

• Cuando se realicen actividades deportivas, se debe evitar hacerlas en los momentos más calurosos del día y protegerse siempre la cabeza con casco para evitar daños. Algunas actividades, como la natación, deben practicarse con otras personas alrededor.
   
• Para evitar acalorarse, es necesario utilizar escales mecánicas o ascensores en el metro o edificios. Si hace demasiado calor, se recomienda no salir a la calle sin compañía.
   
• En el lugar de trabajo también hay que mantener unas normas de seguridad adicionales. El personal de la empresa debe estar informado del problema de su compañero o compañera.

Expectativas para el afectado:

El desarrollo de los trastornos epilépticos depende de muchos elementos, desde la edad en que empiezan, hasta la rapidez con que se detectan y el tratamiento que se recomienda. Algunas formas de presentación de los ataques son realmente leves y llegan a desaparecer. Otras, que pueden considerarse algo más serias, no desaparecen, pero sí permiten llevar una vida prácticamente normal con un control regular mínimo.

Asimismo, también es importante el tipo de lesión cerebral que provocan las convulsiones y demás síntomas. El hecho de presentar ataques más o menos frecuentes no quiere decir necesariamente que la lesión que se tenga vaya a empeorar a causa de los mismos. La mayoría de las veces la gravedad de la epilepsia está en la propia lesión cerebral. Aun así, la historia de la enfermedad de la que los médicos disponen reúne los conocimientos necesarios para saber con certeza qué clase de epilepsia sufre un paciente y cuál es el mejor método de tratamiento.

¿Cómo afecta la epilepsia a los españoles?

En un estudio realizado para el Libro Blanco de la Epilepsia en España de  la SEN, diversos pacientes de epilepsia respondieron a un cuestionario sobre cómo este trastorno afecta a sus vidas, y estos fueron algunos de sus resultados:

• Un 70 por ciento afirma que la epilepsia afecta mucho o bastante a su calidad de vida.
• Un 60 por ciento dice que la epilepsia ha afectado a su rendimiento académico.
• Las personas con epilepsia cuentan con un 40 por ciento de parados más que las personas sin ella.
• Un 30 por ciento de los familiares de alguien con epilepsia ha tenido que dejar su trabajo para poder cuidar del afectado.

Historia

Los primeros indicios sobre la epilepsia datan del año 460 a.C. por Hipócrates, que la consideraba como un proceso orgánico del cerebro. No sería hasta el siglo XIX cuando el neurólogo J. H. Jackson reelaboró la definición de epilepsia, definiéndola como “una descarga súbita, rápida y excesiva de las células cerebrales”.

Expectativas

Entre un 70 y un 80 por ciento de los pacientes consigue en la actualidad un control completo sobre las diferentes crisis epilépticas que puede sufrir. La posibilidad de volver a sufrir un ataque epiléptico una vez se ha conseguido controlar su aparición, sin embargo, oscila entre un 23 y un 71 por ciento, dependiendo del tipo de epilepsia que se sufra o de las condiciones de vida de cada paciente.

Etiología

La epilepsia puede aparecer a causa de una lesión o una cicatriz cerebral, en muchos casos producida durante el nacimiento o inmediatamente después de nacer. Otro tipo de epilepsia se denomina idiopática (de origen desconocido) y no tiene ninguna señal cerebral y que, por tanto, no puede conocer la causa de sus ataques epilépticos. A pesar de ello, es posible que esté provocada por algún tumor o malformación cerebrales, por otras enfermedades como la meningitis y la encefalitis, etcétera.

Posible cura

Los fármacos que existen en la actualidad únicamente permiten evitar que se den las crisis que se sufren durante un ataque epiléptico, pero no hay remedio para la desaparición total del elemento que esté causando la epilepsia, como una lesión cerebral. Aunque las investigaciones son cada vez más amplias, de momento no se ha encontrado esta cura.